Queen Latifah nel viaggio straziante di prendersi cura di sua madre malata e le pratiche di cura di sé che le hanno dato forza lungo la strada

Mentre Regina Latifah potrebbe essere conosciuta per la sua pluripremiata carriera come rapper, cantante, cantautrice e attrice, la star ha affrontato la sua giusta dose di tragedia nel suo vita , pure. Più di recente, ha affrontato il viaggio straziante di prendersi cura e alla fine di perdere sua madre, Rita Owens , dopo una lunga battaglia con l'insufficienza cardiaca e la malattia autoimmunesclerosi sistemica (SSc) o sclerodermia, nel marzo del 2018.

In un'intervista a Parade.com, Latifah, 50 anni, si apre sulle montagne russe emotive di essere una badante a sua madre, su come ha imparato ad appoggiarsi agli amici e famiglia come una forma di cura di sé e condivide i suoi migliori consigli per chiunque possa essere in lutto in questo momento.

Molte persone potrebbero non sapere che tua madre ha lottato con la sclerodermia. Puoi condividere esattamente di cosa si tratta e come ha influenzato entrambe le vostre vite?

Quando a mia madre è stata diagnosticata la sclerosi sistemica (SSc), o sclerodermia, nel 2013, non ne avevamo mai sentito parlare prima. Il dottore ci ha detto che SSc è raro malattia autoimmune che provoca la cicatrizzazione di diversi organi in tutto il corpo come i polmoni, che viene definita malattia polmonare interstiziale associata a SSc o SSc-ILD. Il coinvolgimento polmonare di mia madre le ha reso più difficile respirare e ha portato via gran parte della sua indipendenza. L'ho vista affrontare così tante cose: alti e bassi, ricoveri ospedalieri, terapia intensiva, il tutto mantenendo il suo senso dell'umorismo e la sua lotta.

La diagnosi precoce e il riconoscimento dei segni e dei sintomi prima della progressione è la chiave per combattere la sclerodermia, soprattutto perché circa il 25% dei pazienti sviluppa un significativo coinvolgimento polmonare entro tre anni dalla diagnosi, come ha fatto mia madre.

Quali sintomi aveva tua madre che le hanno fatto capire che qualcosa non andava?

Come educatrice, mia madre era sempre attiva e traeva la sua energia dall'essere circondata dai bambini. L'ha sempre portata brillante, enigmatica Sorridi ovunque andasse. Poi improvvisamente, all'età di 64 anni, è svenuta in classe senza preavviso ed è stata portata d'urgenza in ospedale. Non avevamo idea di cosa stesse succedendo. Alla fine, dopo molti, molti test e diversi medici, abbiamo ricevuto una diagnosi che mia madre aveva la sclerodermia, o sclerosi sistemica.

La sua sclerodermia è progredita fino ai polmoni, il che è stato difficile per mia madre. All'inizio pensavamo che stesse solo invecchiando, ma non conoscevamo i segni o i sintomi di SSc-ILD, che include mancanza di respiro e tosse secca.

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Essere lì per tua madre mentre lottava con la sua malattia deve essere stato difficile. Quali sono state alcune cose che hai fatto per risollevarle il morale?

La prima e più importante cosa che abbiamo fatto è stata unirci come Team Rita per aiutare mia madre a navigare nella vita con SSc-ILD. Questa squadra includeva me stesso, un paio di amici, cugini e familiari che si sarebbero uniti per mostrare supporto e radunarsi attorno a mia madre. Quella positività intorno a te può sollevare il morale, solo sapendo che le persone sono lì per te e ti sostengono. Volevamo farle sapere che siamo qui per proteggerti. Ti abbiamo preso. Ce ne occuperemo insieme.

Immagino che questo sia stato davvero duro anche per la tua salute mentale. Hai lottato con molto? ansia e depressione mentre tua madre era malata?

È stato un ottovolante emotivo. Questa è mia madre e sembrava che questa cosa, questa malattia orribile, le stesse accadendo, e non potevo fermarlo. Alcuni giorni sono stati più duri di altri e sono stato così fortunato ad avere la mia famiglia su cui contare, specialmente mia cugina Tina. Era la nostra roccia, si prendeva cura di mia madre 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Ero felice di poterla avere vicino mentre lavoravo. Non avrei continuato a filmare se avessi saputo che non sarei stato in grado di raggiungerla, sapendo che stava attraversando questo.

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Quali pratiche di cura di sé hai usato per aiutarti a rimanere a galla in questo periodo?

Era importante che tutti i membri della mia famiglia si appoggiassero l'uno all'altro, ed è questo che ci ha tenuti a galla. Il Team Rita ci ha permesso di alternarci, quindi c'era sempre qualcuno per mia madre, ma potevamo fermarci e prenderci un giorno per metterci nella giusta mentalità, quindi eravamo sempre sul punto. Questo supporto è stato fondamentale.

Che consiglio daresti agli altri che stanno attraversando lo stesso percorso di caregiving?

Ho imparato quanto puoi amare una persona al punto da voler fare qualsiasi cosa in tuo potere per aiutarla e mostrarle che sei lì per loro nel momento del bisogno. Potresti sentirti come se non stessi facendo abbastanza, quindi è importante riconoscere quando sei sopraffatto e quando hai bisogno di una pausa. Ricordati di prenderti del tempo per respirare, perché la routine quotidiana dei farmaci e delle visite mediche è stressante e opprimente.

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Quali sono i tuoi migliori consigli per qualcuno che affronta il dolore di perdere qualcuno che ama?
Potresti avere il cuore spezzato. So che lo ero. Mia madre è stata la persona più importante della mia vita e la perdita ha avuto un enorme impatto su di me.
Ma ho imparato così tanto da mia madre sull'essere forte, e anche se non è più qui con me, porto con me quella forza ogni giorno. Sono arrivato a rispettarla in modi che non avrei mai saputo di poter fare. Spero che coloro che vivono con questa malattia o si prendono cura di qualcuno che lo è, sappiano che non sei solo in questa lotta. Sono qui con te e combatteremo insieme.

Sfilata quotidiana

Cosa stai facendo ora per aumentare la consapevolezza sulla sclerodermia?

Ho scoperto che la conoscenza è potere quando si tratta di gestire la salute di mia madre e voglio condividere ciò che ho imparato per aiutare gli altri. Le informazioni e le risorse giuste sono disponibili e puoi iniziare visitando www.SclerodermaILD.com . La mia speranza è che con questo sito e la campagna More than Scleroderma con Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, posso aiutare a rendere un po' meno impegnativo il viaggio degli altri con SSc-ILD. Tutto quello che mia madre poteva fare per aiutare qualcun altro ad avere un viaggio più facile, voleva farne parte. È importante per me portare avanti la missione di mia madre.

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