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Incontra Reagan Imhoff, 8 anni, Ambasciatore della Muscular Dystrophy Association



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  Facebook/Reagan's Rally 4 MDA
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Come tante bambine, 8 anni Reagan Imhoff è ossessionato Congelato , e pregò i suoi genitori di acquistare la versione digitale prima che uscisse in DVD. 'Mamma, sai che è su iTunes!' ha detto a sua madre, Jenny, che ricorda la conversazione con una risata. (La risposta? 'Tesoro, aspetteremo ancora un paio di settimane!')

Reagan (pronunciato Re -gan), l'unica figlia di Joe e Jenny Imhoff, ama i musical, leggere, ballare, disegnare e nuotare, e l'allegra studentessa di terza elementare non vede l'ora di andare al campo estivo ogni anno.

Ha anche più sfide da affrontare rispetto alla maggior parte delle persone nella vita. Alla diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA) da bambina, usa una sedia a rotelle elettrica e un sondino per l'alimentazione. Ha subito diversi interventi chirurgici, inclusi interventi alle gambe e l'inserimento di barre di metallo nella colonna vertebrale per contrastare la progressione della scoliosi.


Determinata, anche in così giovane età, a ispirare gli altri con la sua storia, Reagan ha servito per tre anni come Ambasciatrice di buona volontà dello stato del Wisconsin MDA. Quindi, all'inizio di quest'anno, la Muscular Dystrophy Association (MDA) l'ha nominata Ambasciatrice di buona volontà nazionale 2014. Ciò significa che quest'anno lei e lei famiglia stanno viaggiando per il paese e rappresentano la missione dell'MDA, parlando a eventi di sponsor nazionali e apparendo in annunci di servizio pubblico.

Con il suo comportamento solare e il suo portamento straordinario, Reagan non ha paura di raccontare la sua storia e condividere la missione dell'MDA. Si dà il caso che sia la seconda ambasciatrice MDA dalla sua città natale di New Berlin, Wis.; Mike Neufeldt , l'Ambasciatore di buona volontà nazionale 1987-1988 (che è stato descritto in un numero del 1987 di Parata ) abita a cinque minuti di distanza e offre supporto e consigli a Reagan e alla sua famiglia. Quando Reagan è diventato l'ambasciatore di quest'anno, le ha regalato un diario di Hello Kitty in pelle rosa per scrivere le sue esperienze.

'Quando ero Goodwill Ambassador, tenevo un diario', ha detto Parade.com. 'Ho pensato che sarebbe stato un buon modo per Reagan di scrivere le sue avventure che sta vivendo, in modo che possa guardare indietro tra 20, 30 anni'.

Abbiamo parlato con i genitori di Reagan, Jenny e Joe Imhoff, di come si comporta Reagan vita sotto i riflettori (sembra meno nervosa riguardo al parlare in pubblico rispetto alla maggior parte degli adulti) e l'adorabile reazione di Reagan all'incontro Kellie Pickler e Carrie Underwood . Gli Imhoff hanno anche rivelato come assistere alla forza quotidiana di Reagan abbia dato loro una nuova prospettiva sulle proprie vite.

Qual è stata la reazione di Reagan quando ha scoperto di essere stata nominata Ambasciatrice di buona volontà nazionale dell'MDA?
Jenny Imhoff: “L'abbiamo messa in vivavoce e le hanno chiesto [se voleva essere l'ambasciatrice di buona volontà]. I suoi occhi divennero enormi e iniziò a scuotere la testa, e io le dissi: 'Tesoro, siamo al telefono, non stiamo facendo Face Timing! Sai, devi verbalizzare una risposta!' E lei era tipo, 'Sì, sì, sì!' Stava guidando in tondo dicendo 'Woohoo!' Quindi è piuttosto eccitata.

'Aiutiamo con MDA a livello locale da quando Reagan aveva circa tre anni, e anche a quella giovane età, le chiedevamo sempre: 'Vuoi fare [questo?]... Vai a trovare i vigili del fuoco o vai a parlare con un gruppo di persone o fare una carta?' E non credo che abbia mai detto di no. Ama farlo quando è invecchiata e capisce davvero di cosa si tratta e perché lo fa.


Joe Imhoff: “Anche lei prende molto sul serio il suo ruolo. Vuole sempre fare un ottimo lavoro, alzarsi e aumentare la consapevolezza per l'MDA, incontrare un sacco di nuove persone e aiutare a combattere le malattie muscolari'.

Abbiamo sentito che Reagan deve incontrare Kellie Pickler?

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Reagan e Carrie Underwood

Jenny: 'O si! Ha incontrato una bella lista di A musica country stelle. In realtà ha anche incontrato Carrie Underwood. Per anni, lei amato Carrie Underwood, quindi è stata una grande emozione per lei. Carrie Underwood era così dolce con lei, e così gentile, e in realtà ha passato un po' di tempo a parlare con lei. Stavano parlando di vestiti [e] musica . È stato dolce, perché nel frattempo Reagan è salito sul palco del Grand Ole Opry Rascal Flatts e Carrie Underwood, e prima ancora, quando eravamo nel backstage, Rascal Flatts si è seduto al tavolo e stavano colorando con Reagan, il che è stato così carino.

“Reagan è salito sul palco e ha salutato tutti, e un paio di cose, e poi Carrie, dopo essersi esibita, è tornata e stava parlando con Reagan e ha detto: 'Reagan, sono così orgoglioso di te. Divento nervoso quando devo salire sul palco, e vederti salire sul palco in quel modo e non essere affatto nervoso, mi ha fatto sentire meglio!' Reagan era come tutto eccitato, tipo, 'Mamma, hai sentito?!' Quindi è stata una bella esperienza.

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Reagan sul palco del Grand Ole Opry

Reagan si innervosisce mai agli eventi pubblici?
Jenny: 'La gente mi chiede: 'Sei nervosa?' e lei risponde: 'No, perché dovrei esserlo?' Joe e io vorremmo che le persone la smettessero di chiederglielo perché non vogliamo che all'improvviso sviluppi qualcosa sul parlare in pubblico! Ma no, non batte nemmeno ciglio. Che parli con 20 persone o 2.000 persone, per lei è la stessa cosa. Il che è grandioso... più potere per lei.

Abbiamo sentito che Reagan è un grande fan del campo estivo della Muscular Dystrophy Association?
Jenny : “Se hai mai sentito Reagan parlare del campo estivo, ha sempre storie su come far fare ai ragazzi balli di pollo e vestirsi come ragazze, e lei e le ragazze che tirano scherzi , e i campeggiatori... sentiamo sempre storie'.


Come vi rilassate come famiglia?
Joe: “Giochiamo ai giochi da tavolo. Di tanto in tanto, se escono nuovi film che Reagan non ha visto, ci piace fare una giornata al cinema, solo per rilassarci un po' e divertirci con la famiglia'.

Jenny: 'Andiamo dalla nonna e dal nonno per Domenica cena: ci divertiamo a farlo. Inoltre, il fine settimana prima della nostra partenza per Nashville, avevo otto bambine di 8 anni in esecuzione in giro per casa per un intero sabato pomeriggio! Anche se potrebbe non essere la cosa più rilassante del mondo me , è fantastico per lei, ed è quello di cui ha bisogno, avere i suoi amici. Suonano, si vestono. Stavano girando video e cose del genere, e poi guardano un film, e poi fanno un pasticcio da qualche altra parte... Vogliamo assicurarci che lei abbia ancora quel tempo con le sue amiche e che diventi solo una ragazzina... Molto di quello che sta facendo, è ben al di là di un tipico bambino di 8 o 9 o 10 anni, parlare di fronte a questi enormi gruppi e parlare di cose che sono così personali... assicurati di avere quell'esperienza normale: 'Ehi, giochiamo con i nostri amici nei fine settimana''.

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Reagan incontra un fan a un recente evento da Lowe's

Jenny, sul tuo sito web, c'è una storia di un'altra madre che dice che avere un figlio con bisogni speciali è come ottenere una guida completamente nuova per la genitorialità. Cosa ti ha colpito di questa analogia?
Jenny: “La prima volta che hai un figlio, hai tutte queste aspettative... Avevamo ancora [quelle aspettative] mesi nella vita di Reagan; abbiamo iniziato a notare che le cose non stavano progredendo intorno ai sei o sette mesi. Siamo genitori per la prima volta e il pediatra [ha detto]: 'Oh, sii paziente, tutti i bambini crescono a un ritmo diverso'. Ma a circa 10 mesi, sapevamo che era più di questo. E poi esattamente due settimane dopo il suo primo compleanno , abbiamo ottenuto la diagnosi ufficiale.


'Il nostro mondo è stato frantumato e scosso oltre ogni immaginazione... Ci vuole molto tempo per ripensare al tuo mondo, ripensare a come sarà la vita o come sarà la vita... Dopo la diagnosi, leggi tutto e vedi tutti questi fatti e cifre sull'aspettativa di vita e tutte queste cose che possono accadere.

“La nostra cosa più importante è stata spostare la nostra attenzione da 'Questa è la malattia' a 'Non ci preoccuperemo di cosa potrebbe essere. Ci preoccuperemo di cosa c'è qui e ora, e cosa possiamo fare per rendere tutto accessibile e cosa vuole fare per lei.' Parlano di [ottenere] una nuova guida, e penso che sia quello che il turno è. La nostra guida non sarà l'allenamento di calcio e tutte quelle altre cose. La nostra guida è: 'Cosa vuoi fare? Come possiamo renderlo accessibile?' Semplicemente vivendo nel presente senza pensare: 'Questo raffreddore sarà il raffreddore che si trasforma in polmonite?' E non pensare nemmeno a questo tipo di cose e guardare solo cosa c'è dentro davanti a noi nel qui e ora, e cosa possiamo fare per mantenerla il più sana possibile e darle la vita migliore possibile.

“E... davvero, in fin dei conti, non è quello che stanno cercando di fare tutti i genitori? Basta mantenere i loro figli sani e tenerli felici? Il nostro ha solo una svolta leggermente diversa. Non so necessariamente se abbiamo necessariamente una guida, per quanto la inventiamo man mano che procediamo! Ma penso che questa sia la vita per molti genitori, indipendentemente dal fatto che tu abbia un figlio con bisogni speciali o meno.

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Jenny e Reagan Imhoff

'Sai, è l'individuo e ciò che vuoi fare della vita e, ad essere onesti, Reagan rende tutto così facile. Sorride, è così forte, sai, le cose che ha già dovuto sopportare alla vecchiaia di otto anni e mezzo, come ci sta dicendo ora, tra l'intervento chirurgico al tubo di alimentazione, l'intervento chirurgico per la scoliosi in cui ha dovuto mettere i bastoncelli la schiena, l'intervento chirurgico alle gambe - tutta l'attrezzatura, la sedia a rotelle, le poppate, i ricoveri in ospedale - tutte quelle cose, penso che per molte persone... ti spezzerebbero lo spirito, e lei va e viene e combatte e litiga, e voglio dire, ha quasi sempre un Sorridi sul suo viso. E se non lo fa, è quasi sempre a porte chiuse, quindi il mondo esterno non vede quel lato delle cose. È una ragazza tosta'.

Gio : “Lei ci ispira. Sai, guardi... le cose che attraversa, e il suo modo di vedere e il suo comportamento sono sempre felici e [lei] vuole aiutare le persone. Ci aiuta davvero a reimpostare le priorità. Ti rendi conto di cosa è importante: quando hai una brutta giornata, pensi a lei e a ciò con cui ha a che fare quotidianamente, e questo mette le cose in prospettiva. Mi ispiro sempre a lei'.